Памятка для пациентов, страдающих эпилепсией
1. Необходимо всегда при себе иметь карточку произвольного вида, в которой указано, что Вы страдаете эпилепсией, указана разновидность приступов, телефон родственников, лечащего врача. Это может быть бэйдж, прикрепленный на внутренней стороне верхней одежды, карточка яркого цвета, помещенная в бумажник, либо браслет с вложенными данными;
2. Ваше ближайшее окружение должно знать о возможных приступах, а также о необходимых мерах помощи при приступе. Целесообразно ввести в курс дела и ближайших коллег на работе, дабы избежать частой в ситуации приступа паники и суеты;
Объясните Вашим родным и близким как необходимо оказывать первую помощь в случае возникновения билатерального тонико-клонического приступа:
Удалите все предметы, находящиеся в непосредственной близости от больного, которые могут нанести ему вред во время эпилептического приступа (утюг, стекло и пр.).
Подложите под голову мягкий, плоский предмет (подушку, сумку, пакет).
Расстегните одежду или развяжите галстук, можно также ослабить поясной ремень.
Вплоть до прекращения судорог переведите человека в боковое положение.
Не кладите никаких предметов в рот (шпатель, ложка и т.д.), а также не предпринимайте попыток разжать челюсти пациента.
Не заливайте в рот никакой жидкости до тех пор, пока больной полностью не придет в сознание.
Не рекомендуется удерживать больных во время эпилептического приступа.
Обратите внимание на продолжительность приступа, если есть возможность, зафиксируйте время его начала.
Всегда ждите на месте происшествия, пока пациент не придет в сознание.
Если это необходимо, вызовите скорую медицинскую помощь.
3. При частых приступах необходимо детально оценить домашнюю обстановку и быт и предпринять меры для предупреждения травматизма при приступе. Для этого необходимо представить наступление приступа во всех местах и ситуациях, которые часто повторяются в обычной жизнедеятельности и далее внести необходимые изменения в интерьер и поведение так, чтобы даже внезапное падение не принесло травм больших, чем ушибы. При частых приступах падений оправданной мерой является ношение защитного шлема.
4. Ведение дневника приступов является одним из способов контроля эффективности лечения, а также позволяет оценить суточную динамику, цикличность приступов, уточнить провоцирующие моменты, что может оказаться важным при первичной постановке диагноза.
5. Обеспечьте полноценный ночной сон не менее 8-ми часов в сутки. Следует избегать недосыпания, раннего и насильственного пробуждения и длительного сна в дневное время.
6. Избегайте психических и физических перегрузок.
7. Исключите употребление алкоголя. Алкоголь провоцирует приступы, повышает их частоту, усиливает тяжесть. Кроме того, алкоголь не совместим с большинством противоэпилептических препаратов.
8. Обеспечьте полноценный ночной сон не менее 8-ми часов в сутки. Следует избегать недосыпания, раннего и насильственного пробуждения и длительного сна в дневное время.
9. Избегайте психических и физических перегрузок.
10. Исключите употребление алкоголя. Алкоголь провоцирует приступы, повышает их частоту, усиливает тяжесть. Кроме того, алкоголь не совместим с большинством противоэпилептических препаратов.
11. Питание больных эпилепсией не отличается от питания здоровых людей; оно должно быть полноценным и содержать достаточное количество витаминов и минералов. Нет данных о том, что определенные продукты питания противопоказаны больным, так как могут спровоцировать приступы.
12. Пациенты, страдающие эпилепсией могут заниматься физкультурой и спортом. Однако есть определённые ограничения:
Запрещены плавание с погружением под воду, занятия сёрфингом, скалолазанием, горными лыжами, единоборствами.
Конный спорт, катание на велосипеде, коньках, лыжах допустимы при хорошем контроле над приступами, но только с использованием шлема, наколенников и других необходимых защитных приспособлений.
Плавание возможно при стойкой ремиссии и только в присутствии инструктора или наличия спасательного жилета.
13. Готовясь к путешествию, возьмите необходимый набор лекарств, выписку из карты с вашими данными (диагноз, дозы принимаемых препаратов). Перелёты, как правило, не провоцируют приступы. Желательно не изменять режим дня и не допускать недосыпания. Следует избегать длительного пребывания на солнце.
14. На приеме у врача-невролога, если врач задает уточняющие вопросы, старайтесь внимательно их слушать и отвечать по существу. Если ответ будет слишком пространным или не по существу. Очень часто больной с длительной историей своего заболевания ошибочно полагает, что ссылки на чье-то мнение или выдвигавшиеся ранее диагностические гипотезы представляют первостепенную важность, поэтому спешит их озвучить. Эта информация важна для врача, но на более позднем этапе постановки диагноза. Также ошибкой является использование специальных терминов, поскольку понятия больного и врача об одном и том же термине могут кардинально разниться. И выходом в данном случае является использование «бытового» языка.
14.1. Анамнез заболевания. На данном этапе важны сведения о возрасте начала заболевания, последовательности появления симптомов болезни, изменение их под воздействием конкретных методов лечения и конкретных лекарственных средств. Желательно помнить названия и дозы применявшихся противоэпилептических лекарств, их сочетания, причины отмены или замены в процессе лечения. Важно также знать, какие методы диагностики проводились, предоставить по возможности оригиналы результатов исследований. В эпилептологии важный аспект лечения – соблюдение адекватного дозирования лекарств. Поэтому каждый больной должен знать, не только название принимаемого препарата, но и дозу его в миллиграммах. Врачу ни о чем не говорит детальное описание вида таблеток – «белые, круглые, маленькие, с рисочкой».
14.2. Анамнез жизни. Имеют значение сведения о периоде родов (желательно с предоставлением выписки из роддома), раннем детском развитии, перенесенных травмах, инфекционных заболеваниях нервной системы. Не следует, однако, забывать о бытующем в медицине правиле о причинно-следственных отношениях – «после того – не значит вследствие того». Постарайтесь деликатно уточнить у родственников наличие похожих на Ваш случай заболеваний, расспросите родителей, бабушек и дедушек на предмет наличия похожих симптомов у них. Любая информация важна, а степень её важности предоставьте определить врачу.
Также необходимо помнить, что самым распространенным методом лечения эпилепсии с доказанной эффективностью является лекарственный – длительный прием противоэпилептического препарата, иногда – двух или нескольких препаратов. Некоторые формы эпилепсии предполагают многолетний, иногда пожизненный прием лекарства.
Применяющиеся противоэпилептические препараты имеют разные точки приложения эффекта, разный механизм действия, что определяет предпочтения их применения при разных типах эпилепсии, разных видах приступов. Однако, эффективность конкретного препарата при конкретном виде приступов – факт, во многом основанный на статистических данных. Поэтому назначение даже самого эффективного препарата не гарантирует 100% результата, и в дальнейшем возможна замена его на другой. Современные представления об эпилепсии предполагают оценку эффективности лечения не только по отсутствию приступов, но и по отсутствию эпилептической активности мозга, т.е. необходим регулярный контроль ЭЭГ для того, чтобы признать эффект лечения достаточным. Кроме того, необходим контроль показателей организма, свидетельствующий о выраженности побочного действия лекарств. Следует заметить, что все противоэпилептические лекарства, представленные на российском фармацевтическом рынке, прошли проверку временем как в отношении эффективности, так и в отношении безопасности при длительном приеме.